自宅警備アイドルくれあのプロフィールは?難病や活動についても!

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こんにちは。

 

ネットでは家に引きこもっている人のことを

”自宅警備員”なんて言いますよね。

 

なので、一般的には自宅警備員って

あんまりいいイメージがないんじゃないのかなー

と思っています。

 

いろいろ事情があるので悪い印象ばかり持たれていると

悲しいですけどね。

 

今回は自宅警備員でありながら、アイドル活動をしているという

女性に注目してみました。

 

彼女は2016年12月12日放送の

「ハートネットTV」(NHK,20:00~)

に出演します。

 

彼女が一体何者なのか、調べてみました。

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自宅警備アイドルって?

自宅警備アイドルという女性。

その名は“クレア”さん。

 

彼女は”ニーマンピック病C型(NPC)・若年型”

という原因不明の進行性難病と闘いながら、

Clair、来空(くれあ)として

シンガーソングライター・ネットアイドル活動をしています。

 

ハロープロジェクト、特にモーニング娘。の大ファンで、

難病発病後に同じ舞台に立ったこともあります。

凄いことですよね!

 

そんなくれあさんの経歴を以下にまとめました。

 

くれあさんの経歴

1994年9月12日生まれ。22歳。(2016年12月12日現在)

2010年の誕生日前後に発病。

2010年12月に脊髄小脳変性症(家族性痙性対麻痺複合型)と診断される。

嚥下困難、言語障害など複数の症状を次々に発病。

2015年4月に先天性代謝異常疾患のニーマンピック病C型・若年型と診断される。

現在YouTube、ブログをはじめ、音楽活動やモデルとして活躍中。

彼女の病気は進行が早く、世界でも他に例がないそうです。

そんな彼女の病気について以下にまとめました。

 

ニーマンピック病C型(NPC)とは

ニーマンピック病はA型、B型、C型に分類されます。

 

A型とB型はリソソームという細胞内の小器官にある

酵素が欠損する疾患。

 

C型はNPC1またはNPC2遺伝子に変異が生じ、

リソソーム内に遊離型コレステロール、糖脂質が蓄積するという疾患。

もう少し簡単に言うと、代謝異常症の一種で遺伝子が原因で発病する病気です。

日本では20例近くの症例が報告されています。

 

ニーマンピック病と同じ名がついていますが、

C型はAおよびB型とは全く異なる病気です。

 

C型の主な症状は肝脾腫の他に進行性の神経症状。

くれあさんの病状からもそれがうかがえます。

 

有効な治療法はまだ見つかっておらず、

対処療法のみとなっています。

一日でも早く治療方法が見つかることを祈るばかりです。

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今後の活動について

難病を発病してから現在まで

精力的に様々な活動を行っているくれあさん。

今後はどんな活動を行うのか調べてみました。

 

一番近いものは、クリスマスライブへの参加のようです。

以下くれあさんのブログより

イベント名:BrightSound大集合~U-toさんから3つのクリスマスプレゼント~

開催日:12月25日(日曜日)

チケット料金:¥2000+ドリンク500

開催場所:新宿ヘッドパワー

開始時間:17:00 OPEN 、17:30 START

 

このイベントではチャリティーTシャツが販売されます

売り上げの半分は日本ニーマンピック病の会(NPDJ)へ寄付されるとのこと。

 

ちなみにイベントでは、くれあさんは歌いません。

あくまでもNPCの代表として参加されるそうです。

 

あと、基本楽屋にいるそうなので、会いたいという方は

会場の方に「くれあさんに会いに来ました」と、

声をかけてもらえば会ってくださるとのことです。

サインも書いてくださるそうです。

 

まとめ

難病と闘いながらも、自分のしたいことを

精一杯行うくれあさんの姿は素敵だなと思いました。

 

見るものを引き付ける魅力のあるくれあさんは

立派なアイドルですね!

 

くれあさんはアメーバブログをしており、

そちらに詳しい情報が書かれているので、

くれあさんについてもっと知りたい!という方はぜひ見てください♪

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