こんにちは。
ネットでは家に引きこもっている人のことを
”自宅警備員”なんて言いますよね。
なので、一般的には自宅警備員って
あんまりいいイメージがないんじゃないのかなー
と思っています。
いろいろ事情があるので悪い印象ばかり持たれていると
悲しいですけどね。
今回は自宅警備員でありながら、アイドル活動をしているという
女性に注目してみました。
彼女は2016年12月12日放送の
「ハートネットTV」（NHK,20:00~)
に出演します。
彼女が一体何者なのか、調べてみました。
自宅警備アイドルって？
自宅警備アイドルという女性。
その名は“クレア”さん。
彼女は”ニーマンピック病C型(NPC)・若年型”
という原因不明の進行性難病と闘いながら、
Clair、来空（くれあ）として
シンガーソングライター・ネットアイドル活動をしています。
ハロープロジェクト、特にモーニング娘。の大ファンで、
難病発病後に同じ舞台に立ったこともあります。
凄いことですよね！
そんなくれあさんの経歴を以下にまとめました。
くれあさんの経歴
1994年9月12日生まれ。22歳。（2016年12月12日現在）
2010年の誕生日前後に発病。
2010年12月に脊髄小脳変性症(家族性痙性対麻痺複合型)と診断される。
嚥下困難、言語障害など複数の症状を次々に発病。
2015年4月に先天性代謝異常疾患のニーマンピック病C型・若年型と診断される。
現在YouTube、ブログをはじめ、音楽活動やモデルとして活躍中。
彼女の病気は進行が早く、世界でも他に例がないそうです。
そんな彼女の病気について以下にまとめました。
ニーマンピック病C型(NPC)とは
ニーマンピック病はA型、B型、C型に分類されます。
A型とB型はリソソームという細胞内の小器官にある
酵素が欠損する疾患。
C型はNPC1またはNPC2遺伝子に変異が生じ、
リソソーム内に遊離型コレステロール、糖脂質が蓄積するという疾患。
もう少し簡単に言うと、代謝異常症の一種で遺伝子が原因で発病する病気です。
日本では20例近くの症例が報告されています。
ニーマンピック病と同じ名がついていますが、
C型はAおよびB型とは全く異なる病気です。
C型の主な症状は肝脾腫の他に進行性の神経症状。
くれあさんの病状からもそれがうかがえます。
有効な治療法はまだ見つかっておらず、
対処療法のみとなっています。
一日でも早く治療方法が見つかることを祈るばかりです。
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今後の活動について
難病を発病してから現在まで
精力的に様々な活動を行っているくれあさん。
今後はどんな活動を行うのか調べてみました。
一番近いものは、クリスマスライブへの参加のようです。
以下くれあさんのブログより
イベント名：BrightSound大集合～U-toさんから3つのクリスマスプレゼント～
開催日：12月25日(日曜日)
チケット料金：¥2000+ドリンク500
開催場所：新宿ヘッドパワー
開始時間：17:00 OPEN 、17:30 START
このイベントではチャリティーTシャツが販売されます。
売り上げの半分は日本ニーマンピック病の会(NPDJ)へ寄付されるとのこと。
ちなみにイベントでは、くれあさんは歌いません。
あくまでもNPCの代表として参加されるそうです。
あと、基本楽屋にいるそうなので、会いたいという方は
会場の方に「くれあさんに会いに来ました」と、
声をかけてもらえば会ってくださるとのことです。
サインも書いてくださるそうです。
まとめ
難病と闘いながらも、自分のしたいことを
精一杯行うくれあさんの姿は素敵だなと思いました。
見るものを引き付ける魅力のあるくれあさんは
立派なアイドルですね！
くれあさんはアメーバブログをしており、
そちらに詳しい情報が書かれているので、
くれあさんについてもっと知りたい！という方はぜひ見てください♪
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